En el Congreso se está tramitando una reforma a la Ley 1145 de 2007, la que organiza el Sistema Nacional de Discapacidad, el Proyecto de Ley 231 de 2025 de la Cámara de Representantes. Muy pocas cuidadoras y cuidadores lo saben, aunque los afecta directamente. El proyecto lo radicaron trece congresistas de la bancada de gobierno, entre ellos el representante por Putumayo Andrés Cancimance López. Y dentro de ese trámite apareció una proposición que decide quién puede llamarse cuidadora y quién no.

Una aclaración antes de entrar en materia: este proyecto se hundió en la legislatura pasada, pero no porque el Congreso lo haya rechazado ni porque perdiera una votación. Se hundió por vencimiento de términos —el tiempo legislativo se acabó antes de que alcanzara a completar su trámite—. Eso quiere decir que todo indica que va a volver a radicarse en la nueva legislatura, y con él, muy probablemente, la misma proposición. Por eso conviene conocerla ahora.

Lo que propone es esto: no serán reconocidas como cuidadoras las personas que no tengan parentesco con la persona con discapacidad, y que además no respondan económicamente por ella. Dos condiciones, no una.

Deja por fuera a quien cuida por trabajo

La proposición excluye a todo el personal de enfermería, cuidado y asistencia personal que trabaja para una EPS, una IPS, un homecare o una aseguradora. También excluye a quien cuida bajo un acuerdo particular con la familia, sea por horas, por días o por temporadas.

Si a usted le pagan por cuidar, no cuenta. No puede ser representante de cuidadores en el Sistema Nacional de Discapacidad. No importa cuántos años lleve haciendo ese trabajo ni cuánto conozca las necesidades reales de la persona que atiende. Si hay un sueldo de por medio, queda por fuera de la mesa donde se toman las decisiones.

Le exige plata a quien ya lo dio todo

La proposición no dice "cuidadora es quien tiene parentesco". Dice "cuidadora es quien tiene parentesco y responde económicamente".

Piense en la hija que dejó su trabajo para cuidar a su madre. En la esposa que se dedicó de tiempo completo a su compañero después del accidente. En quien cuida veinticuatro horas al día, siete días a la semana, y que precisamente por cuidar dejó de generar ingresos propios.

Esa persona no responde económicamente. Muchas veces es sostenida por otro familiar, o vive con lo poco que hay en la casa, mientras cuida. Y para esta proposición, eso no basta: hay que demostrar además solvencia económica.

Cuidar de tiempo completo, sin relevos, es lo que empobrece. No es la consecuencia de tener plata, es la causa de no tenerla. Pedirle a la cuidadora que demuestre que sostiene económicamente a quien cuida invierte la realidad: la que necesita sostén económico es ella.

Con ese criterio, quien más necesita del sistema queda excluida de representarlo en él.

La contradicción con la ley del cuidador

Esta proposición choca con la Ley 2297 de 2023, la ley del cuidador o asistente personal, que reconoce que el cuidado puede ser remunerado. Si esa misma ley admite la remuneración, no se entiende cómo otra reforma puede borrar de la representación a quien cuida por un sueldo.

Y aquí vale una autocrítica sobre la propia Ley 2297: en este punto es una ley tímida. No dice que el cuidado deba ser remunerado, ni de qué forma. Lo deja como una posibilidad que nadie está obligado a garantizar. Ese vacío es el que ahora se aprovecha, desde otra reforma, para decidir que el cuidado remunerado ni siquiera cuenta como cuidado real.

Por qué esto nos importa

Esta proposición divide a las cuidadoras entre "las de verdad" y "las que no cuentan". Fragmenta un movimiento que necesita estar unido: familiares y profesionales del cuidado enfrentan las mismas barreras, la misma falta de reconocimiento, el mismo desgaste físico y emocional.

Vale decirlo con nombre propio: esta reforma la impulsa, entre otros, la bancada de gobierno. Y en su propio trámite se coló una proposición que desconoce la realidad de quien cuida de tiempo completo. Eso también hay que señalarlo.

Desde la Red Metropolitana de Personas Cuidadoras vamos a hacerle seguimiento a este trámite e informar a las personas cuidadoras lo que vaya pasando. El cuidado es un derecho humano, no una obligación. Nadie debería tener que demostrar que puede pagar para que se reconozca que cuida.